«Penso allo sguardo d’amore di Stefano nei confronti della moglie Paola, a quel suo sguardo acceso nei momenti di tifo appassionato per l’Inter, a quando facevo una battuta, le volte che lo sono andato a trovare… Uno sguardo limpido, profondo, anche proiettato verso il futuro. Quello sguardo così aggrappato alla vita!». Mons. Paolo Brida, per 16 anni parroco a Rivignano, ricorda con commozione Stefano Marangone, l’ex calciatore dilettante morto domenica 25 gennaio, a 59 anni, 23 dei quali spesi in una strenua battaglia con la Sclerosi laterale amiotrofica e che fino all’ultimo si è battuto per i diritti delle persone affette da Sla. La malattia lo aveva immobilizzato a letto: l’unico muscolo utilizzabile quello oculare, che usava per comunicare tramite un puntatore.
Lo stesso mons. Brida ha celebrato il funerale martedì 27 gennaio, in forma strettamente privata. Pochi giorni prima si era recato a casa di Marangone per l’unzione degli infermi. «È stato un momento vissuto in un clima intensissimo di commozione, di affetto, di amore, di preghiera. Come sempre, Stefano era accudito dai suoi cari. Era già “nel passaggio” – ricorda –, ma io penso che abbia vissuto anche lui quel momento. Mi sono permesso di dire a Paola e a tutti i presenti che Stefano stava già correndo verso il paradiso».
Impiegato in un’azienda metalmeccanica di Rivignano, ex calciatore dilettante nel Lavarian Mortean, Marangone ha scoperto la Sla a 36 anni. I primi segnali – la debolezza a una gamba, le prime difficoltà con la parola – scambiati per stress, poi la diagnosi e un decorso rapidissimo: nel giro di pochi mesi la paralisi completa, la perdita della voce, la dipendenza da un ventilatore polmonare e da un tubo per l’alimentazione (Peg). Da quel momento Stefano ha trasformato la propria condizione in una battaglia civile, portata avanti attraverso appelli pubblici e presidi, per chiedere un’assistenza domiciliare più specializzata e sostenibile dal punto di vista economico. In sostanza, per chiedere dignità. Negli ultimi tempi aveva avviato una raccolta fondi online per sostenere l’assistenza medica tra le mura della sua abitazione e non doversi trasferire in una struttura sanitaria. Una battaglia combattuta non solo per se stesso, ma per tutti i malati gravi. La sua storia è diventata anche un libro, “Il mondo scritto con gli occhi”. Una testimonianza prima che di “resistenza” nella malattia, di vita.
«Ho sempre visto in lui una straordinaria voglia di vivere. Dobbiamo ringraziarlo per la sua testimonianza di forza, di volontà. Pur avendo bisogno praticamente di tutto e di tutti, con il suo sguardo ci ha trasmesso la vita». Mons. Brida ha conosciuto Stefano fin dal suo arrivo a Rivignano. «Quando penso a lui, lo associo a sua moglie Paola. Sono stati forza reciproca d’amore! Io credo che la forza che ha permesso loro di resistere, anzi di vivere resistendo alla malattia per 25 anni, sia stata proprio l’amore, insieme naturalmente a tutti i supporti di cui Stefano aveva bisogno per vivere e a tutto lo staff di persone che lo accudiva. Ecco, io credo che la sua forza di vita sia stata la sua famiglia, Paola in particolare».
«Ricordo con affetto le nostre visite, e quelle volte che ho accompagnato da lui il card. Comastri, il card. Bagnasco, l’arcivescovo Mazzocato e l’arcivescovo Lamba – conclude il sacerdote –. Ricordo i suoi messaggi, in cui mi aggiornava sulla situazione, sempre scritti con quel puntatore vocale che gli permetteva di comunicare con il mondo. Uno degli ultimi saluti, prima di lasciare Rivignano, è stato proprio con Stefano. Sono andato a trovarlo insieme al nuovo parroco, don Francesco (Ferigutti, ndr)».
La voce rotta, mons. Brida non cela una grande commozione. «Ho un ricordo bellissimo di Stefano, ma la mia commozione non è tristezza e vorrei anche che fosse lo stesso anche per Paola, per Stellina, per Romeo, per tutti i suoi familiari. La mia commozione è gratitudine, per averlo conosciuto, per averlo avuto tra noi, per aver conosciuto la sua straordinaria testimonianza di vita. Stefano e Paola, insieme, aggrappati alla vita».
Valentina Zanella
